📌 Bu haberde ne var |
Türkiye SMA Vakfı, Ağustos SMA Farkındalık Ayı kapsamında yürüttüğü kampanyada, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu vurgulayarak evlilik öncesi taşıyıcılık testi ve yenidoğan topuk kanı taramalarının hayati önemine dikkat çekti.
Önemi
Spinal Musküler Atrofi (SMA), erken teşhisle önlenebilir ve tedavi başarısı artırılabilir bir hastalık. Türkiye’de her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Bu da hastalıkla doğan bebeklerin sayısının azaltılmasında taşıyıcılık taramalarının kritik olduğunu gösteriyor. Vakıf, toplumsal farkındalığı artırarak koruyucu sağlık hizmetlerinin güçlenmesini hedefliyor.
Detaylar
Türkiye SMA Vakfı’nın Ağustos ayı boyunca yürüttüğü farkındalık kampanyasında şu başlıklar öne çıkıyor:
- Evlilik öncesi SMA taşıyıcılık testi:
27 Aralık 2021’den bu yana ücretsiz sunuluyor. 2023 verilerine göre 1.834.000 kişi tarandı, 22.573 çiftte taşıyıcılık şüphesi belirlendi. - Topuk kanı testi:
Yenidoğan döneminde yapılan bu tarama, SMA dahil birçok hastalığın teşhisinde kritik rol oynuyor. - SMA’nın Türkiye’deki durumu:
Ülkede yaklaşık 3 bin SMA hastası bulunuyor. Hastalık dört farklı tipte seyrediyor; en ağır formu olan Tip 1 genellikle bebeklikte teşhis ediliyor.
Açıklamalar
Ece Soyer Demir (Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili):
“Ben ve eşim, oğlumuz SMA tanısı alana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer önceden bilseydik, hayatımız çok farklı olurdu.”
“Taşıyıcılık testleri, çiftlere bilinçli ve hazırlıklı bir şekilde çocuk sahibi olma imkanı sunuyor.”
“Topuk kanı testi, bebeklerin belirti göstermeden tanı almasını sağlar; bu da erken tedavi, daha iyi gelişim ve daha güçlü bir yaşam demektir.”
“Bilimsel verilerden uzak söylemler çocukların sağlık hakkını tehlikeye atıyor. Koruyucu sağlık hizmetleri bir tercih değil, kamusal bir sorumluluktur.”
“Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesinin 25. ve 26. maddeleri, engelli bireylerin sağlık hizmetlerine erişiminin bir hak olduğunu ve erken müdahale programlarının hayata geçirilmesi gerektiğini açıkça ortaya koymaktadır.”
❓Cevabı Olan Sorular
SMA nedir?
Omurilikteki motor nöronları etkileyen ve kas kaybına yol açan genetik bir hastalıktır.
SMA neden önlenebilir bir hastalık olarak tanımlanıyor?
Taşıyıcılık testi ile riskli çiftler önceden belirlenebildiği için genetik geçiş önlenebilir.
Türkiye’de SMA taşıyıcılığı yaygın mı?
Evet. Her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı.
Topuk kanı testi neden önemli?
SMA başta olmak üzere birçok hastalık semptom göstermeden teşhis edilebiliyor.
Taşıyıcılık testi nerede ve nasıl yaptırılıyor?
Aile sağlığı merkezlerinde ücretsiz olarak uygulanıyor; evlilik öncesi ya da gebelik planlaması yapan çiftlere açık.
🔍 Merak Edilen Diğer Sorular
– Taşıyıcılık testi zorunlu hale gelecek mi?
– SMA tedavisine erişim olanakları tüm illerde eşit mi?
– Genetik danışmanlık hizmetleri yaygınlaştırılacak mı?
– Erken teşhis edilen bebeklerde tedavi sonuçları nasıl?
