📌 Bu haberde ne var |
SMA hastası çocuklar için gönüllü mücadele yürüten Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, topluma seslenerek dayanışmanın ve farkındalığın hayat kurtardığını vurguladı. Tarama testleri ve Zolgensma ilacının ücretsiz sağlanmasının gerekliliğine dikkat çekildi.
Önemi
SMA (Spinal Musküler Atrofi), genetik geçişli, ilerleyici kas kaybına yol açan ve erken tanı ile müdahalenin hayati olduğu ciddi bir hastalıktır. Türkiye’de her yıl yüzlerce aile, bu zorlu hastalıkla mücadele etmek zorunda kalıyor. Kamuoyunun bilinçlendirilmesi, tarama testlerinin yaygınlaştırılması ve etkili tedavilere erişimin sağlanması hem bireysel hem de toplumsal açıdan yaşamsal önem taşıyor. Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu’nun çağrısı, bu mücadelenin kitleselleşmesini ve herkesin sorumluluk üstlenmesini hedefliyor.
Detaylar
Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu, Türkiye’nin dört bir yanından gelen gönüllülerden oluşuyor. Herhangi bir çıkar ya da kişisel menfaat gözetmeden hareket eden bu grup, yıllardır SMA hastalığına karşı farkındalık çalışmaları yürütüyor. Özellikle sosyal medyada ses getiren kampanyalar, saha etkinlikleri ve toplumsal duyarlılık projeleriyle SMA’lı çocukların sesi olmaya çalışıyorlar.
Platform tarafından yapılan açıklamada, gönüllüğün yalnızca maddi değil, manevi anlamda da büyük bir destek olduğu vurgulandı. “Gönlü güzel, merhametli ve karşılıksız şekilde bu çocuklara kendini adayan tüm SMA gönüllülerini sevgiyle ve saygıyla selamlıyoruz. Bizler, yalnızca bu evlatlarımızın sesi olmak için bir araya geldik. Hiçbir kişisel beklentimiz ya da çıkarımız yok. Tek gayemiz, onların yaşama tutunmasını sağlamak.” ifadeleriyle gönüllülüğün özüne dikkat çekildi.
Platform üyeleri, SMA hastalığı ile mücadelede en etkili adımlardan birinin doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaştırılması olduğunun altını çiziyor. SMA, genetik bir hastalık olduğu için taşıyıcılığın erken tespiti, hastalığın görülme sıklığını azaltmada kritik rol oynuyor. Buna ek olarak, günümüzde gen tedavisi olarak bilinen Zolgensma ilacı, SMA hastası çocukların yaşamlarında umut kaynağı haline geldi. Ancak, bu tedavinin oldukça yüksek maliyetli olması nedeniyle, gönüllüler devletin ve kamu kurumlarının bu ilacı tüm SMA’lı çocuklara ücretsiz sağlamasını talep ediyor.
Gönüllüler ayrıca, toplumsal desteğin ve dayanışmanın, mücadelelerinde kendilerine güç verdiğini ifade etti. “Bizler inanıyoruz ki, eller birleştikçe yükler hafifleyecek. SMA çaresiz değildir. Çare sizsiniz. Bu güzel evlatlarımızı ancak dayanışma yaşatacak. Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir. Hep birlikte farkındalık yaratalım, daha fazla hayat kurtaralım.” sözleriyle topluma çağrıda bulundular.
Platformun çalışmaları yalnızca hasta çocuklarla sınırlı kalmıyor; ailelere psikolojik destek, hukuki danışmanlık ve tedavi süreçleriyle ilgili bilgilendirme de sağlanıyor. Gönüllüler, çeşitli yardım kampanyaları ve bağış organizasyonlarıyla tedavi masraflarının karşılanması için de yoğun emek harcıyor. Özellikle sosyal medyada başlatılan hashtag kampanyaları ve canlı yayınlar sayesinde milyonlarca kişiye ulaşan platform, SMA’nın toplumda bilinirliğini artırmayı sürdürüyor.
Kamuoyunda sık sık gündeme gelen Zolgensma ilacı, dünya genelinde SMA tedavisinde çığır açan bir gelişme olarak kabul ediliyor. Türkiye’de de ilaca erişimin kolaylaştırılması için sivil toplumdan, uzmanlardan ve hasta yakınlarından gelen talepler giderek artıyor. Platform üyeleri, “Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir” diyerek, devlet destekli çözümler ve kalıcı politikalar talep ediyor.
Açıklamalar
Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu:
“Gönlü güzel, merhametli ve karşılıksız şekilde bu çocuklara kendini adayan tüm SMA gönüllülerini sevgiyle ve saygıyla selamlıyoruz. Bizler, yalnızca bu evlatlarımızın sesi olmak için bir araya geldik. Hiçbir kişisel beklentimiz ya da çıkarımız yok. Tek gayemiz, onların yaşama tutunmasını sağlamak.”
Platform üyeleri:
“Bizler inanıyoruz ki, eller birleştikçe yükler hafifleyecek. SMA çaresiz değildir. Çare sizsiniz. Bu güzel evlatlarımızı ancak dayanışma yaşatacak. Tek çare Zolgensma ve tarama testleridir. Hep birlikte farkındalık yaratalım, daha fazla hayat kurtaralım.”
❓ Cevabı Olan Sorular
Bağımsız SMA Gönüllüleri Platformu’nun temel amacı nedir?
SMA farkındalığını artırmak, doğum öncesi tarama testlerinin yaygınlaştırılmasını sağlamak ve Zolgensma ilacının tüm çocuklara ücretsiz verilmesi için kamuoyunu harekete geçirmek.
SMA hastalığı neden toplumsal destek gerektiriyor?
SMA’nın tedavi maliyetlerinin çok yüksek olması, hastalıkla mücadelede toplumsal dayanışmayı ve gönüllü desteğini zorunlu kılıyor.
Zolgensma ilacı nedir ve neden önemli?
Zolgensma, SMA tedavisinde en etkili yöntemlerden biri olarak kabul edilen, tek seferlik uygulanan gen tedavisidir. Ancak maliyeti çok yüksektir.
Tarama testlerinin önemi nedir?
Doğum öncesi ve yenidoğan dönemi tarama testleri, SMA gibi kalıtsal hastalıkların erken tespiti ve önlenmesi açısından hayati rol oynar.
Toplum SMA’lı çocuklara nasıl destek olabilir?
Farkındalık kampanyalarına katılarak, bağış yaparak, sosyal medyada paylaşımda bulunarak ve gönüllü olarak destek verilebilir.
🔍 Merak Edilen Diğer Sorular
- Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınması için yeni bir düzenleme yapılacak mı?
- Tarama testleri hangi illerde ve hastanelerde ücretsiz uygulanıyor?
- SMA dışında hangi genetik hastalıklarda benzer toplumsal destek modelleri var?
- Bağış kampanyalarının şeffaflığı nasıl sağlanıyor?
- SMA’lı çocukların eğitim ve sosyal haklarına erişimi için ek düzenlemeler bekleniyor mu?
